1.上尾のモナー 投稿日:2016/07/10(日) 13:44:55.52
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2~3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/

2.菖蒲のゲナー 投稿日:2016/07/10(日) 13:46:55.35
しばらくスレが無かったので立てました。皆さまの病態が良くなりますように。
3.福井県の妹者 投稿日:2016/07/10(日) 19:42:07.56
>>1

いちおつ

4.新見のロックモナー 投稿日:2016/07/11(月) 04:09:23.89
>>1乙です

身体障害者手帳申請通った
ちょっと前進だな障害年金も申請してみるつもりだが、こっちは難しそうだな

84.安来のクマー 投稿日:2016/09/29(木) 02:19:42.94
まあ、連投ですまないが
>>4>>21>>66>>68>>77

自分レスなんで聞きたい事教えられる範囲で答えようと思います。

5.安城の雪苺娘 投稿日:2016/07/11(月) 19:59:57.02
これが噂のちく わ=ミカ・バ ンブ[UM443-106]
https://pbs.twimg.com/media/CMdD5nbUkAArnEp.jpg
イケメンw
https://pbs.twimg.com/media/B9N2v_NCIAIULUO.jpg
https://pbs.twimg.com/media/CMggDzcUsAA2Luj.jpg
モデル体型w
ちく わ=ミカ・バ ンブ[UM443-106]が
規約で禁止されている放送許可鯖以外(住宅村)で晒し放送をしてるから通報お願いします co1694968
住宅村の配信で晒し行為はやめてと言ってもアカウント停止になるまでやめないと聞いてくれません
協力お願いします

広場からは
上の方にあるサポートセンターから通報出来ます
https://support.jp.square-enix.com/form.php?fo=510&id=2620&la=0&p=0

ゲーム内からは
さくせん→困ったときは?→違反行為の報告→問題行為・違反行為
以下コピペで大丈夫です

co1694968
7月8日 22時25分頃
放送経過時間
2時間22分頃
サーバー名 住宅村サーバー・グレン住宅村
・ミカ・バン ブ UM443-106/オーガ女/バトルマスター レベル93

配信禁止のサーバー(住宅村)で配信していてやめてとお願いしてもやめてくれません
晒されて困っているので、注意してもらえないでしょうか?

6.岩槻のおにぎりモナー 投稿日:2016/07/14(木) 02:27:21.48
ここは相変わらず書き込み少ねーな
7.別子山のクマー 投稿日:2016/07/17(日) 06:06:58.67
変わらず不調です。1おつ。
8.箕面の丸耳モナー 投稿日:2016/07/19(火) 10:16:15.96
今はボトックス治療を止めて薬だけなんだけど、まー痛くてたまんない。
睡眠薬も痛み止めも出して貰ってるけどこんなに薬漬けで大丈夫かな?とたまに心配に。
生活してて、自分が今どこを向いてるのか客観的目線がわからない。
9.京北のカサーリ 投稿日:2016/07/19(火) 23:42:53.22
>>1乙です
そろそろボトックスが切れてきたなって感じてたんだけれど、数週間経ってその切れた感じがなくなった
首や肩はコリコリだけどね
薬はしばらく病院に行っていないので1日一回だけセルシンとテルネリンだけど効いてるのか効いてないのかよくわからない
デパスの方が効く
10.高野のぞぬ 投稿日:2016/07/24(日) 09:26:32.36
この病気はボトックスが一番効きますね。特に若ければ若いほど効果が大きい。
11.洞爺湖町の生徒 投稿日:2016/07/27(水) 19:52:34.28
書痙の人で治ったか良くなってきてるって人いますか?
私はちょっとづつ悪くなっているような気がしてます
12.相模原の流石兄弟 投稿日:2016/08/02(火) 13:58:19.73
test
13.志賀高原のしぃとギコの交換日記 投稿日:2016/08/03(水) 14:55:02.99
筋緊張を解く民間療法とかイメージコントロール法はどうですかね。
結局、筋肉の部分的な過緊張が原因なわけでしょ?
これからちょっと試してみようかと思ってます。
14.青森県の霧島奈緒美 投稿日:2016/08/05(金) 03:30:29.69
   
眼科は、人間のクズが上に立って牛耳っていて、組織が腐りきっているから、
現状の組織を全て潰して、新たに他科のメンバーが集まってイチから立て直した方がいい。。

眼科の今の幹部は、レーシックのみならず、白内障や網膜の手術でボロ儲けした、
見るに耐えない人間のカスばかりだ

白内障の手術は3分で終わる簡単な手術だなどと宣伝してるバカな眼科医も多いが、
1日にたくさんの手術をこなしてボロ儲けして、
研修医に回すべき症例をすべてふんだくってのし上がった肥えた豚に過ぎない。
こんな状態では研修医が入ってくるはずがない。
そして、裏に回っては手術の保険点数が下がらないように根回しするなど、
幹部の眼科医は、本当に醜い背徳者ばかりだ

学会の学術レベルが他科に比べて極端に劣っているのも、
こうしたクズが牛耳っているからに他ならない。
眼科に関しては専門医制度も、医療を腐らせる一要因にしかなっていない。
目という単独の孤立した組織は、その性質上、間違った診療をおこなっても、外からばれにくい。
その目に携わる眼科の幹部が腐りきっているのだから目も当てられないのだ。
レーシックなど叩かれているが、それよりももっと一般人が何をされたか判断しにくい目の奥の診療など、
専門医という名目で、かえって悪戯が許されているのが現状なのである。
専門医が専門医以外の医者の診療を馬鹿にして吊るし上げにして、自らの身を守っているのは
眼科ぐらいかもしれない。本当に腐りきった人間ばかりだ

業者とつるんで、講習会を開いては会員から金をふんだくって、
わずか数時間の講習で受講証など出して、
さぞ手術のうまい医者の証明みたいな感じでホームページで宣伝しているのも眼科の特徴。
とても医療とは言えないだろう

この腐りきった現状の日本の眼科組織では、眼科を途中でやめていった者の方がまともと言える。
まずは、教育という名目で金をふんだくる眼科の学会や講習会、専門医制度などは直ちに廃止して、
幹部の眼科医は全て辞めさせて総解散し、他科の医者によってイチから立て直すべきである。。。。

15.福生の鹿 投稿日:2016/08/09(火) 18:54:29.63
みんな何を理由に頑張れているのでしょう?
痛みも辛いし、体が思い通りに動かないどころか勝手に動くだけでもかなりの拷問なのに、家族にも理解されないし、終わりが見えなくて消耗します
16.双葉のお皿ー 投稿日:2016/08/12(金) 16:40:36.87
まさか20代からこんなに健康を尊いと思うような人生になるとは思わなかった。
過疎っているようですが、ここの人は何をして過ごしているのでしょう?
自分は何も出来ずに生きてます。
朝、起きることがもう苦痛で仕方ない。
18.知立のフサギコ 投稿日:2016/08/13(土) 00:16:19.56
>>16
20代やもっと若いときからの方は本当に辛いと思います
自分は40代前半から症状が出ました。仕事は辞めました
朝起きて痛みで泣きながら死にたいと言ったこともあります。
ボトックスを数回やってだいぶ良くなり、今ボトは中断してます
友達と疎遠になってしまったりしたけど体を動かすことなるべく外に出て買い物したりしています
いろいろな事ができたなんでもなかった頃に戻りたいって気持ちもあるけど、どこかで折り合いをつけていかないととも思っています
19.白山のモラオ 投稿日:2016/08/13(土) 15:04:53.46
>>18
そういう折り合いをつけようとする気持ちを純粋に尊敬します。
ボトックスは中断してどのくらいになるのでしょうか?
朝起きて痛くて死にたいと口にする気持ち、とてもよく分かります。
渦中だとなかなか折り合いをつける気持ちまでもっていくことすら難しいんですよね。
29.大津のヒッキー 投稿日:2016/08/26(金) 01:16:40.55
>>19
レス遅くなりました
中断といっても半年くらいかな、きれた時がわかったけれどそれ過ぎたらあまり変化がないので行きそびれたのと様子見です
首がコリコリの時は塗り薬塗ると楽になる
私は左にクイッて向いてしまうタイプです
これはたまに出てしまうので、感覚トリックでごまかしています
皆さんそうだと思うけど美容院に行きたいけど苦手で…そろそろ行かないと

美容でのボトのこと言ってる人は首の筋肉に太い針で注射してることを知らないのかな?
筋肉を弛めるんですよ
シワとりなんてお気楽なことじゃない

107.鳴子温泉のお皿ー 投稿日:2016/10/07(金) 03:09:53.54
>>29です
久々に見に来ました
1ヶ月前に虫垂炎再発で入院で首の痛みとかそれどころではなく、全く気にならなかったのに少し痛みがでてきたかな。今薬も飲んでないです
ムカつきや喉がつまった感じがとれなかったので胃カメラしたのだけれど、首が動くのではないかと思い眠らせてとお願いしたけど点滴があまり効かずにそのまま検査になったけどなんとか大丈夫だった
17.恵庭のジサクジエン 投稿日:2016/08/12(金) 18:42:41.97
みなさんジストニアと診断うけてるんですよね?
田舎だと病名の診断できる医者がなかなかいないとか?
20.美波のワナー 投稿日:2016/08/14(日) 01:00:34.67
ボトックスやナーブロックを何回かやれば良くなるよ。
21.福田のモナアザラシ 投稿日:2016/08/14(日) 22:49:35.35
物心がついた頃には発症してた40代だけどボトックスは余り効いて無い感じで1年位で止めた
今は投薬だけで過ごしている
22.熊本のレモナ(プロトタイプ) 投稿日:2016/08/14(日) 22:57:13.17
ボトックスって美容のために使ってる人もいるでしょ?
ジストニアの人と美を求める人とどういう共通点があるんだろ。
23.福崎のロックモナー 投稿日:2016/08/16(火) 11:59:55.78
>>22
ジストニアじゃない人?
もしジストニアの人なら、自分の病気と療法にあまりに無知
ボトックスの作用機序くらい、ちゃんと調べた方がいい
27.岩手県のねここ 投稿日:2016/08/22(月) 15:01:15.41
>>22
ジストニアじゃない人?
もしジストニアの人なら、自分の病気と療法にあまりに無知
ボトックスの作用機序くらい、ちゃんと調べた方がいい
24.恵那のロシアモナー 投稿日:2016/08/20(土) 22:04:05.07
身体障害者手帳欲しいけど、医者に無理ですと言われてしまった。
取れた人は、何級でどれ位症状が重いのか知りたいです。
25.草加のモナアザラシ 投稿日:2016/08/21(日) 21:26:56.57
友の会のメンバーいますか? 入るかどうか迷ってる。
26.那須塩原のズサギコ 投稿日:2016/08/22(月) 10:42:40.09
>>25
年会費たったの2,000円なんだから入ってみて来年以降は自分で判断してみては?
28.青島のヲタ 投稿日:2016/08/22(月) 20:06:01.60
>>26
ああ、そういう考えの方が万事うまくいきそうですね。
ありがとうございます。
30.加古川のみんな~ 投稿日:2016/08/26(金) 14:59:42.26
自分もジストニアです、薬剤性かと思われます。ボトックスをうってもらっても効きませんでした
2ヶ月前くらいから病院を変えてもらって、そこでは薬はなるべく減らす、薬に大きく頼らずにというような治療方針になりました
そして脳の思考回路を変えるようにしなさいとも言われました。例えば私はほっぺに手を軽く当てると頭のゆれが大分おさまるんですが
これを続けることで神経をその正常な状態に少しずつ戻していく事が出来るという感じです(説明下手ですいません)
自分はこれを続けたおかげか、普段のリラックスした状態ではほっぺに手を当てずとも頭がほとんどゆれない状態まで回復しました
31.西大路五条のゲナー 投稿日:2016/08/30(火) 23:42:51.43
>>30
ほっぺに手をあてると症状収まるの斜頸の皆んなやってると思うで
感覚トリックっていってな、ジス特有の現象や。自分も自然とやってたわ

俺もボト効かないんで病気の事諦めて考えなくなったら感覚トリックに頼らなくても真っ直ぐ向けるようになった

まだ前屈して顔を上げると左に首曲がるのと震えがあるけど、あとは左肩が上がってると指摘されるぐらい

32.湯梨浜のマッツァリーネ小幡 投稿日:2016/08/31(水) 13:47:20.82
>>31
痛みは無いのですか?
自分は見た目がおさまろうと、痛みがすごいので…
33.小川のヒッキー 投稿日:2016/08/31(水) 21:08:38.52
>>32
俺は不思議と痛みは無いよ
薬も5~6年飲んでない全くの放置です

とにかく首回りの力抜くよう、日に何度かだらーんと下向いたりリラックスするようにしてます

34.清瀬のモリリー 投稿日:2016/08/31(水) 22:41:15.73
>>33
え、すごいですね…そんな人初めて聞きました
何かきっかけがあったんですか?
個人的な質問なので、不快でしたらスルーして下さい、すみません
自分はボトックスも定期的に打って、症状無い時でも、痛くて眠れないくらいなので、薬無しとか、年単位で放置とか、びっくりしました
36.三崎の斜めギコ 投稿日:2016/09/01(木) 00:38:05.73
>>33
それより、この方の放置しても良い感じを保ってる話が聞きたいですね
人それぞれってことなんだろうけど…
痛みがある自分だと難しいのかな、と思いつつ…
また掲示板覗いてくれることを願います
35.馬路のモラオ 投稿日:2016/08/31(水) 23:29:50.22
>>30
ほっぺがどうとかいうより単に薬が身体から抜けてきただけだろ
よかったな
37.猿ケ京温泉のモナー地蔵 投稿日:2016/09/01(木) 01:15:19.10
見てるよ
俺の場合、朝目覚めたら正面向けなくなってジストニアになってた…
少し前に首がガクガクしてこむら返りみたいな症状があったけど
ほんといきなりおかしくなってた

30さんて向精神薬でジスになったんでしょ?ジスキネジアっていうんだっけ
俺この病気になるまで一度も精神の薬飲んだ事ないです。
ジスと診断され2年程、リボトリールとユーパンて薬飲んでたけど効かないんでやめました。
ボトックスは3年程続けたけど、これも効果なくて今に至ります

38.久喜のネーノ 投稿日:2016/09/01(木) 08:32:07.99
あ、すみません、
自分は30さんじゃないんですけど、レス見て、お話聞きたくて、横から入ってしまいました
混乱させて失礼しました
貴重なお話ありがとうございます

今は少し症状が落ち着いてるんですよね、
本当によく分からない病気だと、つくづく思い知らさせます

39.鈴鹿の妹者 投稿日:2016/09/02(金) 16:05:03.81
■有名人ロンパリ度ランキング
<重症順>
1. 豊洲移転賛成派会長←new
2. テリー伊藤
3. アクリフーズ阿部
4. 故たかじん
5. ゴースト新垣
5. 薬丸裕英
6. 多岐川裕美
7. ポッポ由紀夫
8. 池上季実子
9. 坂本龍一
10.山下智久
40.上田の中ねここ 投稿日:2016/09/07(水) 23:32:28.93
誰も書き込みしないね

みなさん生きてますか?

昔はもう少し活発だったみたいだけど、情報交換するほどの価値ある情報も無いってことかな、
対症療法しかないし、それも人それぞれだし、キツイね

なんだか無性にやるせないよ

41.高原のモリリー 投稿日:2016/09/08(木) 17:00:32.27
症状出てから11年経ったけど完治は無理だな
女子医大の手術で症状大幅軽減がやっと
42.宇和のデスよ。 投稿日:2016/09/08(木) 22:29:12.87
>>41
不躾で許してもらえるなら、大幅に減った症状と、残った症状はどんなのですか?
手術は最近?

確立した完治方法あれば、頑張れるけど、正直、これというのが何も無いのが、肉体的にも精神的にもかなりくる
生殺しというか、追い詰められるんだよね…どうしようも無さに絶望する

自分は痛みも酷いので、
生き地獄だわ

43.鹿島のようかんマン 投稿日:2016/09/08(木) 23:46:58.32
痙性斜頸だけど手術前の診断では重度ではなくて比較的軽度とのこと
確かに常時首がねじ曲がってるわけではないし、リラックスしてる時は症状も出にくい
とは言えふとした姿勢の変化や動作中、あるいは強い視線を感じたり対面して緊張すると無意識にグリンと首が90度(以上?)右方向に持っていかれる症状
そうなったら手の支え無しで自力で正面を向くのは難しいし首と肩周辺に強い痛みを感じた
これが1日に何十回も起こるから首が痛いし疲れるし、障害者みたいに見えてカッコ悪いんじゃないかと首用コルセット付けて生活するような感じだった

ボトックス療法等あれこれ有効な治療法がないか模索しながら5年ほど前に女子医大の末梢神経遮断手術に行き着いた
結論を書くと首の大幅なねじれ旋回と痛みはなくなりコルセットなしでも日常生活を送れるようになった
自分の意志で前を向き続けていられるので自転車にも乗れるし車の運転も問題なし
残った症状は今でも視線や緊張を覚えると首がグルンと右旋回する感覚がある(実際は鏡で確認しても多少首が傾いてる程度)
感覚自体が完全に消えたわけではないので強いストレスを受け続けたりでまたいつか症状が重くなるんじゃないかという不安はある
けど痛みは9割9部改善されて斜頸は8割型改善といった感じで5年ほど経過

45.宍道のマッツァリーネ小幡 投稿日:2016/09/10(土) 11:34:20.46
>>43
丁寧なレスありがとうございました
比較的軽度でも手術なさったのですね

手術も一長一短だと聞きますが、だいぶ改善されたようで良かったですね

今、具合があまり良くなくて、せっかく丁寧に経過を書いて下さったのに、自分はあまり長文書けそうになくて、、
すみません
とても参考になりました
ありがとうございます

44.京北のデフラグさん 投稿日:2016/09/10(土) 01:56:01.27
そこだよなこの病気の不思議なところ
リラックスしてると症状治まるんだよ

俺なんかやっと病名付いて大学病院行って安心したのか症状出なくてさ
筋電図見てる医者にクビ傾げられたわ

46.えびののモナアザラシ 投稿日:2016/09/12(月) 04:29:57.45
この病気ってニートなるんじゃないのかな?
寝てばかりいて姿勢も悪いだろうし。
病気になった時も今もニート。
真っ直ぐ保てる人は働いてるんじゃないの?
長時間働く事で
首の正しい位置を脳が思い出したんじゃないのかな。
47.川治の関東裸会 投稿日:2016/09/12(月) 12:25:59.25
>>46
は?
あほんだら
病気になった時にニートだからって皆んながそうなわけないだろ
お前だけだよ

こっちはこの病気で仕事失ってんだよ!
むしろ知り合いも泣く泣く仕事失う人の方が多いわ
お前みたいなアホと一緒にすんな

48.南木曾のぽろろ 投稿日:2016/09/12(月) 16:17:57.92
>>47
お前何で喧嘩調子で絡んで来るの?
俺はニートだと言い切って無いだろ。文盲かよ。
病気の原因や対策考えよう自分の体験と疑問をレスしただけ。
マイナス思考で受け止めてお前のストレスぶつけるなよ。
仕事して病気になったら、そう書けば良くね?
原因が分かるかも知れないだろ。
56.柏のおにぎりモナー 投稿日:2016/09/16(金) 01:21:34.94
>>48で言い切ってないって書いてるけど、体言止めも知らんのかよ。
「~ニート。」ってのは言い切りだと理解していたが。
57.土岐のトンファー(八頭身) 投稿日:2016/09/16(金) 23:09:17.27
>>56
ていうか、正直、日本語不自由レベルの人なのかな、って感じてしまうほど、文章の論理性とか破綻してるよね。
85.田辺のラーメンギコ&モナー 投稿日:2016/09/29(木) 06:57:04.78
>>56
自分の事はニート。って言い切ってるだけじゃね?読解力なさ過ぎだろお前
49.瀬田の生徒 投稿日:2016/09/12(月) 16:24:18.31
>>47
書いてて思ったんだがお前今仕事してないんだよな?
それって俺の言う通りじゃん。
俺の指摘は満更でも無いかも知れんな。
お前、仕事探して来いよ。多分治るかも知れん。
仕事してて首が楽になったり真っ直ぐなる人いませんか?
80.西宮のぬここ 投稿日:2016/09/28(水) 03:30:24.68
>>47
ざまぁw
50.針のウマー 投稿日:2016/09/12(月) 17:50:33.90
LEWeUDL40 なんだか頭悪そうだね、
51.柏原の流石家 投稿日:2016/09/12(月) 18:10:09.42
だね
脱字も多くて、LEWeUDL40の方が文章もやばい
52.飯田橋のモナージ 投稿日:2016/09/12(月) 19:05:54.95
カタワスレwww
53.大阪府の毒男 投稿日:2016/09/12(月) 20:48:40.94
LEWeUDL40
頭悪そうなレスなのに自分では気づいてない所がすごく頭悪そうで可哀想、
痛々しいね。
差別は慣れてるけど、一緒にされたくは無いなぁ。
自分は真面目に働いてきたし、上の人が怒るのも分かるわ。
54.塩原のワケワカラン 投稿日:2016/09/13(火) 02:11:41.12
んん?LEWeUDL40はまず自分が働いてみたらいいんじゃないのか…それで治ったら良かったじゃんって話だよ
55.登戸のジサクジエン 投稿日:2016/09/13(火) 20:39:31.06
普通に働いてた頃が懐かしいよ
当たり前のことが出来なくなるって辛い
58.枝幸のおにぎりモナー 投稿日:2016/09/16(金) 23:10:51.88
うん、
なんかイミフだよね
59.小牧のしぃとギコの交換日記 投稿日:2016/09/17(土) 00:25:55.42
お前らただでさえ過疎なのに余り乞食に釣られんなよww
ちょっと伸びてたけど見に来て損したわ
60.川治のモリリー 投稿日:2016/09/19(月) 01:12:25.36
紅白帯のキチガイまだいたんだなw
61.児島のデフラグさん 投稿日:2016/09/22(木) 03:38:55.03
43さんの術前とほぼ同じな症状・状況な自分です。最近は手術にも関心が出てきました。
「手術しても治るのは八割」とか「治っても再発の可能性あり」と聞いてたのでこれまでは治療の候補として考えてませんでした。
突然ジストニアになったのだから突然治る事だって無いとは言えない!と自分を励まして痛みや傾きに堪えてきたけど、
これ以上辛くなったら死ねばいい。と思ってきたけど、手術もいいかもしれない。
仕事も辞めて日常生活もままならず痛み止めや睡眠薬飲んで寝てるだけの暇さ・人生の意味の無さだし。

手術して、社会復帰出来たら嬉しいな。

63.加古川の妹者 投稿日:2016/09/24(土) 19:00:34.00
>>61
自分も全く同じ。

でも痛み止めって効く?
自分は全く効かない。
正直、症状より痛みの方が悩み。

手術も色々あるけど、どれがいいとか、自分で選んでから女子医大に行ったのかな?

43さんまだ覗いてくれたらいいんだけど。

89.新宿のジサクジエン 投稿日:2016/09/30(金) 13:56:08.44
61です、>>63さんへ
以前医師に、痛み止めが効かない、といって薬を変えてもらったら多少マシになりました。
でもそれでも効かない事の方が多いです。飲むタイミングもあるのかな?と、外せない用事のある時などは事前に服用したりしてます。

シップは結構効く方なのですが、貼りすぎてかぶれてしまいました。
今も痛み止め飲んでるのに痛くて辛いです。打ってて思い付いたのですが、シップが駄目ならアイシングしてみようかな!
ちょっとこれから冷やしてきます。

90.新潟の関東裸会 投稿日:2016/09/30(金) 15:28:03.18
>>89
レスありがとうございます、
痛み止めはやはり効きにくいですよね
湿布がある程度緩和になるのと、かぶれるのも一緒です、どうにかしたいですよね
アイシングですか!
保冷剤とかスプレーですかね?
効果があれば自分もマネしたいですね
62.大運橋のアヒャ 投稿日:2016/09/23(金) 22:14:58.70
私は書痙なのですが書痙の人はいないのでしょうか?
居ましたらお話聞けたら嬉しいのですが?
66.長岡のマヒィア 投稿日:2016/09/25(日) 06:59:18.79
>>62
一応書痙かな
昔頭の(左側の脳)手術して右手は大分字を書くの楽になったけど、今は左側の首から左手の症状キツくなって来て2年半位通院してるよ
67.長浜のヒッキー 投稿日:2016/09/25(日) 19:18:53.44
>>66
やはり薬では気休め程度しか効かないですよね
手術が一番なんでしょうけどちょっと怖くて私にはなかなか
左側は右手の手術の後に出た症状なのでしょうか?
68.常滑のモラオ 投稿日:2016/09/25(日) 22:12:40.55
>>67
昔は左側より右手側の方が症状出ていたと思いますね。
やはり字を書く事も時間がかかり下手クソな字でしたので、高校入試前にと親も思ったのでしょう中学3年の冬に手術を受けました。
それからは暫く普通に近い生活をおくれていたと思います。
左側の症状が強くなって来たのは、30歳過ぎたあたりからだと思います。
69.久喜のけぃ 投稿日:2016/09/25(日) 23:34:55.70
>>68
そうでしたか
私は20代前半に症状が出始めて45歳ですがここ数年で進行が始まり
まだ右手だけですが自由が利かなくなってきました。
左をよく使うようになったので左手に症状が出ないか心配しています
70.高浜のマルタスニムは瀬川 投稿日:2016/09/26(月) 00:32:09.25
>>69
子供の頃から症状出始めて、箸や鉛筆以外左手ばかり使ってた頃は左手の方が利き手じゃないかと思う位スムーズでしたね。コップ持ったりとか、今では左手では水浸しにしてしまいますがww
僕は何のきっかけで左手や左側の首の動きが強くなったかは原因は分かりませんが、普通に社会人として働いてたから考えられる可能性なんてキリがないですし
通院しだして障害者手帳も取得したので、今は使える制度は有難く使って行こうと考えてます。
64.南魚沼の内藤ホライゾン 投稿日:2016/09/24(土) 22:43:19.23
誰か助けて下さい。
3週間前より右瞼がピクピク痙攣し眼瞼痙攣と診断されました。点眼薬処方だけで様子をみてって言われたんですが治りそうにありません。辛いです。
65.栃木市のウマー 投稿日:2016/09/25(日) 03:07:17.82
釣りカスうるせーぞ
71.諏訪の内藤ホライゾン 投稿日:2016/09/27(火) 14:42:33.74
斜頸で首肩、背中が痛くてガチガチの人は、どうしてますか?
体の柔軟性高めても追いつかないけど、ストレッチしたり温めたりしないと、とてもじゃないけど、痛すぎて。
それでも痛いけど…
ジストニアになる前は肩コリも無かったのに…
72.八尾のカサーリ 投稿日:2016/09/27(火) 17:05:35.50
近場で行けそうなら針灸とかは?
73.珠洲のモラオ 投稿日:2016/09/27(火) 19:25:32.73
>>72
行っていますが、結局すぐガチガチになりますね
鍼灸師も人によって全然違うので、色々な鍼灸院に行って、今は絞って通ってますが、結局痛みが取れきれたことはないです
有痛性のジストニアの方は、皆さんどうしているんですか?
湿布やストレッチ?
74.鹿屋の初代モナー 投稿日:2016/09/27(火) 20:05:30.31
書痙になってもうすぐ2年。
もたつきながらも字は書けるので軽症だとは思うのですが、悪化がこわい・・・
飲み薬はどれも効かず、先日初めてボトックス少量を打ってもらいました。
おかげで指数本は力が入らないため、何をするにもイライラしてしまい辛いです。

書痙でボトックスを打たれた方、仕事や日常生活に支障は出ましたか?
こんな不便な状態になるのならボトックスなんてもう打ちたくない!って気持ちでいっぱいです。
私よりもっと重い症状の方はたくさんいるのに、自分の弱さも嫌になります。

75.伊勢原のおにぎりモナー 投稿日:2016/09/27(火) 20:32:22.09
>>74
私も書痙ですが人前で書くときなんか汚過ぎて恥ずかしくなってドキドキバクバク赤面で書けない字がさらに書けなくなってしまいます
私も弱い人間なのでその気持ちわかります
毎日不安な気持ちでいっぱいですよ
どの薬飲んでも全く効かなかったですか?
私は2種類の見ましたが飲んだときは少しは症状が緩和されました
ボトックスは打ったことないのですがボトックス打って他の指が力が入らなくなるとかあるんですね
76.信濃町のギコ猫 投稿日:2016/09/27(火) 20:47:53.41
>>75
レスありがとうございます^ ^
不安な気持ち、わかってもらえてうれしいです。
人前で書くと、じっと見られてる気がして緊張しますよね。

薬は6.7種類は飲んだのですが全然ダメでした。
>>75さんは症状が緩和されたのですね、今も
飲んでいるのですか?
ボトックス効果はお医者さんの腕や個人差もあるでしょうし、狙った指以外に影響が出る可能性もありますよね・・・
こればっかりは打ってみないとなんとも。

78.川口のモララエル 投稿日:2016/09/27(火) 21:41:00.10
>>76
今飲んでるのは精神的な不安にも効く薬なので不安な気持ちになったり症状が酷いときにだけ飲んでます
緩和されたというか飲んだ時だけ一日くらいはちょっと楽になります
あまり飲むと精神的にも依存したり飲まなくなった時にもっと悪化するような気がしてなるべく飲まないようにしています
79.宇治のしぃ子さん 投稿日:2016/09/27(火) 22:17:31.25
>>78
そうなんですね、少しでも楽になるなら羨ましいな・・・とはいえしょっちゅう飲むのは怖いですもんね。
私はとりあえず、ボトックス効果が早く切れることを願う日々です。
77.那覇のジサクジエン 投稿日:2016/09/27(火) 21:36:43.80
出来れば薬の種類やボックス打った箇所とか教えてくれたら助かるんですが
自分は約一年間二ヶ月に一回首筋にボックス注射していたけど効果が余り得られて無い様で辞めた。これは主治医も同意見でした
今はリボトリールとアーテン処方されてて、まぁまぁ効き目はある感じです
81.沼の端のジョンジョ 投稿日:2016/09/28(水) 20:06:38.38
>>77
同じくリボトリール飲んでます
ボトックスは首が主です
なんとか真っ直ぐに保つことは出来るようになりましたが、違和感と痛みが消えたことはないですね
本当に治らない病気なんだな、と絶望してしまいます
82.綾部の姉者 投稿日:2016/09/29(木) 00:16:29.39
もう誰でもいいから、はっきりとしたメカニズムと根本的に治る治療法を発見して欲しい
研究の結果でも偶然の産物でも何でもいいから

もうそれだけ
限界だよ

83.三次のルカリオ 投稿日:2016/09/29(木) 02:07:11.31
せめて難病指定とかなれば助かるんだけどね
91.豊中のレモナ(プロトタイプ) 投稿日:2016/10/01(土) 13:44:37.50
>>83
遺伝性ジストニア は去年に難病指定されたよ!! けど月1万円以上の医療費の補助だけって!! 涙
市役所の職員が 生活保護の件 で家に来たが … 小さな家と少ない貯金 が全く無くなって 助けれる親族がいない事にならなければ 生活保護は無理ですって …
難病 = 基本 働けない = 貯金は無くなり、不動産も無くなる …
その前に手を打とうとしてるのに …
しかも月5万円程でいいのに … 市の担当者が泣きそうになるまで訴えたが … 暖簾に腕押し状態 …
この際、首を曲げた市会議員になって世の中を変えようか … と、だが30万円の供託金が無い!!!
ボケ~~!!!
92.真岡のギコエル 投稿日:2016/10/01(土) 18:21:42.66
>>91
持ち家(集合住宅)だけど保護は通ったよ独り身で貯金無かったからだとは思うがww
86.行田の初代モナー 投稿日:2016/09/29(木) 07:04:06.97
自演酷いわここw
87.四街道のつー 投稿日:2016/09/29(木) 11:18:05.44
首曲がり紅白帯
88.四万十町のズサギコ 投稿日:2016/09/29(木) 13:57:45.60
もう限界とかいってる人は手術適用外なの?
93.富士吉田のワケワカラン 投稿日:2016/10/03(月) 20:56:56.12
ボトックスして、なんとか生きてる人に聞きたいんですけど、みなさん、今の先生がお辞めになったらどうするんでしょうか?
自分は何人かの先生に打たれましたが、今の先生以外だと、最悪でした
でも、割と活躍されてる先生は割とみなさんお年が…
皆さんはその辺はどう考えているんですか?
94.上新庄のマッツァリーネ小幡 投稿日:2016/10/04(火) 11:34:53.95
僕なら、その先生に 訳を言って 推薦できる 次の先生の名前を聞いとく かなあ
96.桜島の生徒 投稿日:2016/10/05(水) 20:51:29.93
>>94
その方法もとってみたんだけど、イマイチだったんだ
みんなどうするつもりなんだろう?
97.栃木県のロックモナー 投稿日:2016/10/05(水) 21:54:03.76
>>96
最悪でしたの意味が分からんしな?下手で痛かったって事?
ボトックス何処に打っているか知らないが、その先生に長生きして貰うしか無いんじゃ無いか
98.西脇のネーノ 投稿日:2016/10/05(水) 23:16:16.99
>>97
いえ、普通に首の症状が悪化した、という意味です
今までにない後屈が出たり、という意味でしたが、最悪、では分かりづらかったですね、すみません

そうですね、長く現役でいて欲しいですけど…

99.日高のネーノ 投稿日:2016/10/05(水) 23:35:06.25
>>98
悪化とかキツいね本来なら医療ミスとして然るべきだけど、ボトックス打つ前って何か書類にサインとかした様な…俺読んで無かったけど
何とか後任の人見つかれば良いなって言うか今のうちに少しでも症状良くなれば良いですね
100.前橋のギコエル 投稿日:2016/10/05(水) 23:43:10.61
>>99
早速のレスありがとうございます

そうなんですよね、後任が見つかるか、そもそも今のうちに少しでも良くなったら有り難いですね
ありがとうございます

99さんもサインしたということはボトックスしてるんですね、お互い少しでも良くなると良いですよね

101.北津守のぞぬ 投稿日:2016/10/06(木) 01:37:53.26
>>100
99だけどボトックスは自分にはいまいち効果得られ無くて、治療辞めましたね。
C型肝炎の薬とかHIVの薬とか医療は進歩しているみたいなので、ジスもその内にらくになる薬開発される事を願っています。
95.加西のゴージャスモララー 投稿日:2016/10/05(水) 11:40:58.12
生活保護の審査基準って曖昧だよね?
102.伊勢のモラオ 投稿日:2016/10/06(木) 08:15:58.94
そうだね! たぶん車に例えるとネジが緩んでるだけかも? … IPS細胞は パーキンソン病 の研究が進んでるらしいから パーキンソン病は ジストニア と根本が似てる様なので …
が、しかし、後10年 … も待てない!
今年中に 何とか … 神様、お願いします!!!
103.奈良の初代モナー 投稿日:2016/10/06(木) 12:11:11.00
>>102
でも、どこかで、ジストニアの治療に、パーキンソン病の研究は関係ないし、応用出来ない、みたいなの見たような気もするけど、ソースは忘れたし、確かじゃない。
間違ってたらごめん。
あと10年でも、確実なら待てるけど…
そうだね、出来たら今年には楽になりたいね…あと3ヶ月かぁ…
ほんと、神様お願いします、治して、良くして!って毎日思う。
104.烏丸北大路のおにぎりモナー 投稿日:2016/10/06(木) 23:10:43.00
運動神経にかかわることで、無関係じゃないでしょ
105.秋田県の毒男 投稿日:2016/10/07(金) 02:52:34.61
自分、103だけど、申し訳ない。

103は自分の勘違いだ。
すまない。

自分の勘違いで、今年から始まったパーキンソン病のものでも無く、iPSでもなく、数年前のES細胞の時の話とごっちゃになった。

その時、DBSも元はパーキンソン病の治療法だったし、両者は似てるのにES細胞で何とか応用できないのか、ジストニアはダメなのか、と思ったのとごっちゃになった。

不確かなまま曖昧なレスする結果になって申し訳ない

103は無視してくれ

不確かで曖昧でなんのソースも無い自分の勘違いだ。

不愉快に思った人には本当に申し訳ない

ジストニアの治療法が確立されるよう自分も願ってはいるんだ

すまなかった
103は、無視でよろしくお願いします

108.小豆島町のズサギコ 投稿日:2016/10/07(金) 09:40:05.95
>>105
102です
103さんの誠実な文に 103さんに親近感を感じました♪♪
俺は全く気にしてないよ …
お互い 早く 楽になりたいね …
ところで103さんは 頸部ジストニア? (痙性斜頸 ) ですか?
僕は 頸部ジストニア です …
色々あって 今は何もしてません …
薬を飲めば 人に分からないので、無理はしてません …
無理したら … マシ?になる?のが 遅くなるからです …
けど、金銭的に 余裕がある訳では無いので 早く 社会復帰したいです …
110.七尾の丸耳モナー 投稿日:2016/10/07(金) 21:08:47.84
>>108
レスありがとうございます。
103です。
あのような早とちりのレスにも関わらず、温かい言葉を頂き、恐縮です。
フォローありがとうございますね。

自分も頸部ジストニアです。
108さんは薬を飲めば分からないくらいなんですね、
自分は薬はあまり効いていないのでボトックスをしています。
同じく今は何も出来ない状態です、
無理すると悪化もするので、お気持ちとても分かります、
同じように、金銭的にもなかなか辛いですし、早く社会復帰したいですが、悪化も恐いので…
色々ともどかしいですよね。

本当に早く楽になるような治療法が見つかって欲しいと思います。
お互い少しでも良くなるといいですよね。

106.富士見のジサクジエン 投稿日:2016/10/07(金) 02:58:44.84
ここ5人位しか書き込んでないのかな(・ω・`)
109.松前のハム者 投稿日:2016/10/07(金) 17:35:23.42
104 ですけど、
言葉が短くてきつくなってたかもしれないけど、
非難するような意図はありませんですので、103さん、全然気にしないでください。

神経系の病気の研究ってまだあまり進んでいないようですね。
早く何かいいニースが入ってくるといいですね。

111.鶴舞公園のシナー 投稿日:2016/10/07(金) 21:16:01.88
>>109
レスありがとうございます。
上の投稿でも書いた通り、温かい言葉を頂き、ありがたいです。
104さんこそお気になさらず…
むしろフォローありがとうございますね。

そうですね、脳や神経系の病気の研究はまだまだ分からないことだらけなんでしょうね。
本当に、画期的な治療法が開発確立されるなどの、明るいニュースを聞きたいものですよね。
本当に、ジストニアが治療可能な病気になる日を願ってやみません。

112.三宮のフサギコ 投稿日:2016/10/10(月) 15:42:44.49
分かったから寝ろ!
イチャイチャすんな
113.船戸のマッツァリーネ小幡 投稿日:2016/10/11(火) 10:29:01.22
>>112
なんやワレ!!同じ病気で悩んでるんやったら 素直になれや!!!
邪魔くさいやっちゃのう!!!
114.浦河のアヒャ 投稿日:2016/10/11(火) 17:27:13.96
度量の狭い、幼稚なやつは
いくつになっても幼稚だからな。

病気とはそういう幼稚さを克服するチャンスなんだけど、
全く克服できず、幼稚なまんまだな

115.北見のモラオ 投稿日:2016/10/12(水) 02:20:11.70
首とどうじに顎関節症があるんだ
歯の治療がうけにくい
あと上半身に激しい不随意運動がたまに
ある
もうないと信じたいが
歯医者さんどうしてる?
116.高槻のウマー 投稿日:2016/10/12(水) 12:35:38.87
>>115
私の市には一般社団法人の歯科医師会が障害者の治療をしてくれる所がある
どちらに住んで居られるのか分かりませんが参考までに調べてみてはどうですか?
117.大竹のムーミン 投稿日:2016/10/12(水) 12:58:14.64
118.堺のしぃ子さん 投稿日:2016/10/12(水) 13:02:44.35
>>117
ありがとう
119.熱田神宮のロックモナー 投稿日:2016/10/12(水) 13:28:14.11
歯医者の件 … 素晴らしい質問 & 回答 … このスレは こうゆう使い方が良いよなあ

散髪は、首が曲がるから 自分で 坊主頭 にしてる …
坊主頭が おかしく無い 今の世間で良かった …
もう、6年 … お陰様で 横 & 後頭部は 3mm、上部は9mm がベストだと …
坊主頭のセルフカットが ここまで上手くなるとは … 涙 & 笑

120.鹿児島のメカおにぎり 投稿日:2016/10/12(水) 14:27:31.84
歯科のレスは素晴らしいね。

男性は坊主に出来ていいよね、
女性でも坊主には出来るけどさ…
昔は何とも思わなかったけど、美容院も、頭洗うのも、今は苦手。
日々の洗顔や爪切りでさえ嫌だ、足の爪切りとか…

ちなみにここに出産や子育て世代の女性はいるのでしょうか?

壮年期あたりの方が多い印象で、病院でも2.30歳くらいの人に会わないから…残りの人生の方が多いと思うと、辛くて、今後の人生どう考えるのか、聞いてみたいんだけどな…

121.徳島空港の中ねここ 投稿日:2016/10/12(水) 14:45:56.53
>>120
顎関節症併発のものだけど
発症して10年顎関節症と平行して症状が重くて
全身に症状が出て入院までしてしまった
痛みと不随意運動と全身に力が入らなくて
でもはっきり謂うと最終的に気持ちと心の問題と言われてしまい
困ってる
田舎だからもういく病院が無いとか思い詰めてしまったり
入院先でも看護士さんたちにかなり色々言われた
結局激しい痛みや痺れ気分の悪さなどは気持ちのせいなのか
いや違うだろう
これからどうしたらいいか迷い中です
122.富士見の(*゚0゚;;) 投稿日:2016/10/12(水) 15:05:09.84
>>121
正直、自分かと思いました、
自分も顎関節症も併発してますよ、
ていうか、ジスキネジア併発なのかなぁ、とか考えるけど、もうどっちにしてもしんどいです。

全身性のジストニアって診断されたのですか?
10年って顎関節症とジストニアの両方とも?

心の問題とか言い切られたんですか…
確かに心因性とかもあるらしいけど…

失礼ですけど、そこ、神経内科なんですか??

125.新大阪駅のハム者 投稿日:2016/10/12(水) 23:13:06.63
>>122
いや全身性の疾患の原因は不明
症状は元々首だけだった
それが歯医者に行って顎関節症重症化してから顎の痛みだけでなく
内臓や筋肉全身の痛みと激しい不随意運動が続いてね
先生は血液検査とレントゲンに異常無いから
精神的なものといったんだろうね
入院中は電気流されてるくらいの足のしびれ
後頭部と顎の耐えがたい痛みがあったが
先生には言えなかった
何回かは言ったが治ってる筈のことばでね
長くなるからこの辺で
123.大崎のマッツァリーネ小幡 投稿日:2016/10/12(水) 15:05:37.32
気持ちと心の問題とかww「はぁ?」ってなるね酷い説明する医師もいるんだな~
そりゃあ個人差はあって緊張すると症状強くなったりとかはあるかもしれ無いが
今の主治医に気持ちの問題もあるか聞いた時は逆に苦笑いされたわ
124.筑西の斉藤またんき 投稿日:2016/10/12(水) 22:58:32.40
ここスレ見ていつも思うけど
病院の先生と上手くいってない奴多くね?何で

自分の性格なんじゃねぇーの?特にジスキネジアの奴てほんと性格捻じれてると思うわ

126.古河のしぃ子さん 投稿日:2016/10/12(水) 23:17:40.33
発作は2時間位続く
本人は冷静ただ激痛が走るから恐ろしい声が出る
激痛の合間に死ぬなと思う
付き添った母は耐えられずすぐ病室を出たわ
127.野田のデスよ。 投稿日:2016/10/12(水) 23:20:26.74
ちょっとだけさわりを書きました
それからは3時間6時間とか色んな発作に悩まされる
とにかくベッドから動けなかった
128.御所のロックモナー 投稿日:2016/10/12(水) 23:58:57.26
>>127
そうなんだ、読んでても辛さは伝わったよ…
じゃあ、全身性の疾患には病名がついてないってことなんだね

ものすごく私見だから、責任は持てないけど、なんだか普通のジストニアの症状とは少し違うよね。
内臓も痛いとか、数時間の発作的とか…
いや、だから原因不明なんだろうけど。

なんだかな…

真摯に話を聞いてくれる医師はいないの?
自分もそんなに余裕なくていっぱいいっぱいなんだけど、なんか…うーん…

129.高知県のクマー 投稿日:2016/10/13(木) 00:59:46.39
>>127
いや、そこまで酷いのは痙性斜頸や顎関節症だけじゃ無さそうだけどね
もうちょいCTやらMRIや大学病院とかで見て貰ったら?
そんな状態で退院させる医者も医者なんだけどね
130.上士幌のゴージャスモララー 投稿日:2016/10/13(木) 08:01:58.68
>>129
ありがとう
とにかくやっと発作が落ち着いた所で退院しました
MRIもCTも3ヶ月前にとって異常なしだったのよ
しかし生まれて初めて救急基幹病院に運ばれたけど酷いね
色々トラウマになったわ
それからは地元の夜間対応病院に2回程お世話になった
身内や親戚に迷惑かけたわ
後は自宅で必死に耐えた
もうこんなの経験したくないわ
因みにボトックス打つ先生は恩人と言う位感謝しています
長くなりごめん
131.大曽根のウマー 投稿日:2016/10/13(木) 13:07:33.53
>>130
身内も迷惑とか思ってないだろうから、大丈夫だよ、付き添いしてくれたり、良いお母様で良かったね。
今は発作は落ち着いてるんだ、一応良かったね。
一晩考えてたけど、MRIとかCTにも異常ないなら、線維筋痛症とかそういう可能性は??
それなら症状も少し当てはまりそうな気もした。
診てくれる所に電話だけでもしたら安心出来たりしないかな、
線維筋痛症も友の会だったかな、
ネットに診てくれる医師一覧の連絡先が載ってるよ。
検索するとたぶん出てくるよ。違うことを祈ってるけど…
一度ググってみる価値はあるのかな…

全くの素人の私見だから、責任は持てないから、自己責任でお願いします、としか言えないけど…
ジストニアだけでも辛いから…発作はもう起きないといいよね。

132.苫小牧の母者 投稿日:2016/10/13(木) 13:42:15.04
>>131
ほんとうにありがとう
そんなに考えてくれて感謝だわ
そっちも考えてみる
あなたの幸福を祈るわ
ここはあたたかくていいね
133.南アルプスのようかんマン 投稿日:2016/10/13(木) 14:11:09.42
>>132
辛いのに自分の幸福まで祈ってくれてありがとう。
こちらこそあんまり有益な情報無くて申し訳ないけど…
うん、なんにせよ良くなるといいよね。
お互い少しでも良くなることを祈ってるよ。
134.加治木ののまネコ 投稿日:2016/10/13(木) 14:56:52.05
家族の理解てなかなか得れなく無い?
自分でも分からない、原因不明の病気 … 世界の研究者、医者が ” 根本治療 ” ができないんだからね …
この病気を知って結婚したはずの嫁とは たぶん離婚になると思う …
今は、母が天国に行ったので、仏壇守りの為、実家でひとりで 闘病中 …
子供達も最近は寄り付かない …
友達、家族も 体調の悪い時は 来て欲しく無いのが事実 …
まだ、色々、書きたいが、今はやめ時ます …
妹いわく「 何も悪い事して無い、どっちか言うたら ええ人 やのに、なんでこんな試練が … 」 んじゃ、ね~♪♪
135.高島町のみんな~ 投稿日:2016/10/13(木) 23:26:42.49
そういう歯医者があるって聞いたことあったけど貼ってくれてありがとう
前に歯医者で助手に頬に爪を食い込まされて化膿して、傷ができたって書いたことがある
一年半くらい経つけどまだ傷あとは残ってる

半年ぶりに美容院でカットしてきたよ
小規模なお店の同じ美容師さんで一応事情は話してある
ちょっと動くかなっていうときに顎に手をあてたりして大丈夫だった。軽くなってよかった
前髪は自分でカットしてた

136.群馬県の生徒 投稿日:2016/10/14(金) 01:25:03.54
>>135
それって顔押さえられて治療して傷付いたって事なのかな?
だったら本当に悲しくなるなぁ
>>119の人も書いてるけど僕も坊主と軽いロン毛のローテーションに最近なりつつあるww
昔から髪切って貰ってた美容師のお店行ってたけど、しんどくなって来て余り顔出さなくなった
女性の方は尚更大変だよな~
144.匝瑳のワナー 投稿日:2016/10/15(土) 02:44:47.90
>>136
そうです
あちらとしては、動くと危ないからだと思うけど無言で意地でもって感じで
動かないでくださいねとか話しかけてくれたりしてくれるとよかったけれど
その夜に痛くて鏡見てやるせない気持ちで泣いてしまった

男性は短髪にできていいですね
坊主いいと思いますよ

今、薬も飲んでなくてボトックスもしばらくしていないけれどなんとか大丈夫かな
首のこりや痛みは多少あるけれど、マックスの時に比べると大分よくなったかな
首を押さえてゴリゴリ音をさせながら痛みを我慢して歩いていた時もあった

145.久喜のハツスレ 投稿日:2016/10/15(土) 17:39:48.74
>>144
薬やボトックスをやめてどのくらい経つんですか??
148.智頭のムーミン 投稿日:2016/10/17(月) 15:51:47.20
>>145
薬の方は、一年たつかたたないくらいです。
テルネリンだけ最後まで飲みきってます
医師による断薬ではなくて紹介状を書いてもらい近場こ病院へ移るときに行きそびれた感じです(医師の判断で減薬はしていました)
ボトックスは9ヶ月前に打ったのが最後です
こちらも行きそびれてボトが切れる時にわかったけれど、それを過ぎたら大丈夫になりました
日によっても状態も違うし、それぞれの人の合う合わないもありますから緩和される薬は続けられてもいいと思います。
私は首や肩もですが別な原因で背中や腰も痛みやコリがあるのでこちらの方がなんとかならないかと
なるべく普通に生活するようにしていたらまっすぐ立つことには慣れてきました
149.市ヶ尾の関東裸会 投稿日:2016/10/17(月) 17:15:33.85
>>148
レス、ありがとうございます。
そんなに薬やボトックスから離れられて羨ましいです。
自分はジストニアには効いているのか分かりませんが、とりあえず眠れないので、薬も飲んでるし、ボトックスも定期的に打っているので。。
首や肩の痛みは辛いですよね。

他の原因もあるのですか?
上で虫垂炎になった方ですよね?
そちらの影響でしょうか…
虫垂炎も大変ですよね。
お身体、まだ無理なさらずにお過ごしくださいね。

そして、大変下世話な質問ですが、お金については、どうしているのでしょう?
そんなにボトックスなどをしなくても、日常生活も辛くはないのですか?
質問ばかりですみません。

季節の変わり目なので、お互い、他の病気にも気をつけて過ごしましょうね。
無理せず、ご自愛くださいね。

137.栗山のメカおにぎり 投稿日:2016/10/14(金) 14:34:17.97
だよね … 以前25才位の女性をジストニア患者の多い大学病院の待合室で見かけた事があるんだけど、ストレートのロングの髪が ” 頸部ジストニア ” の為に揺れていた …
俺も同じだが、青春を謳歌する時期に …
と勝手に思った …
側だったら、少し、お話ししたかったが 距離があったので …
3度 お見掛けしたが やはり距離があったし、常に下を向いていたので 話し掛ける事が出来なかった …
話し掛けて どうなる! とゆう気持ちがあったのも事実です …
138.広川の八頭身ギコ 投稿日:2016/10/14(金) 16:22:41.80
>>137
自分、同世代だわ。
昔は髪の毛もちゃんと手入れしてたけど、今は邪魔だなってしか思わない。

私、自分の親くらいの年齢の方に2回くらい話しかけられたことあるわ
お嬢さん、ジストニアなの?って
お嬢さんって歳でもないけど…
初診で不安でいっぱいの方とかだったみたいだから、笑顔で返したけど、自分も本当は死にたいような気持ちだったから、笑顔の自分が偽善者っぽくて、なんだか家に帰っても、あれで良かったのかな、って落ち込んだわ

139.伊賀のイナバウアー 投稿日:2016/10/14(金) 16:45:21.12
>>138
137です…
声かけなくて正解だったのかな … 笑
女性で よく似た症状なら 声かけて欲しいでしょうね、同世代なら余計に …

ところで 今は書き込みが ” 普通 ” なので見てますが 以前 見た時は 超ネガティヴな書き込みばかりで 全く見なくなって …
どうか、このまま ” 普通 ” が続きますように … 笑

140.新庄のニダー 投稿日:2016/10/14(金) 16:55:33.37
>>139
どうでしょうね…笑
でも、話しかけたくなる気持ちも分かります 笑

そうですね、見て悲しくなったりする時ありますよね、たまにネットとか自分の病気について、こういうのあんまり見ない方がいいかなって時もありますよね、それも分かります
劇的に良くなった人はあまり書き込まないんだろうな、とは思うので…
良くなった人が書き込んでくれたら嬉しいんですけどね。

141.鹿児島県のマララー 投稿日:2016/10/14(金) 17:10:45.37
すみません、ID変わっちゃって分かりにくくなってしまいました。
138は私です。

ネットにしても、話しかけられるにしても、この病気、その時の症状とか気分で、使い方とか距離感とかが難しいですよね…

142.蒲田のガヤー 投稿日:2016/10/14(金) 23:41:48.38
ジスキは去れ!キモ過ぎる
143.青梅のムーミン 投稿日:2016/10/14(金) 23:54:07.32
>>142
コラ!!ワレ!!
ここはお前みたいな邪魔くさいヤツが
来るとことちゃうんじゃ!!
お前の事、徹底的に調べる!!!
お前の家に行ったもんに ” 誠意 ”
みせよ!!!
俺??俺は全国に動いてくれるヤツらを束ねてる
大阪の大国町の ヤス や!!!
よう覚えとけ!!!ボケ!!!
146.祝田橋の霧島奈緒美 投稿日:2016/10/17(月) 05:40:23.53
>>142
ワレ!! お前の居所 とっくに分かってるで!!
今、ストップしてもうてる
お前らしきヤツが書き込んだら
すぐに 家に行ってもらう!!
てか、もう経費かかってるんやけど …
そばに公園あるやろ … 笑
147.五泉のベビしぃ 投稿日:2016/10/17(月) 05:50:41.36
ヤスや
兄弟がケイセイシャケイでのう
ここに来る蝿はツブサなアカンねや
兄弟がかわいそうでのう
蝿が何匹おるか?や
出てけえへんかったら
それでええんや …
ほな

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